De sociale myndigheder er sat i verden for at hjælpe. De er en del af vores fantastiske velfærdssamfund, som vi alle betaler til. Men når man får brug for hjælp fra det offentlige, er det ikke meningen, at man skal være detektiv for at finde adgangskoden til den her fælles konto, siger Monica Lylloff. Foto: Privat.

Monica tog orlov fra juristjob for at passe syge børn: "Umuligt at få familie- og arbejdsliv til at hænge sammen"

12. dec 2019
Som forælder til et barn med en fysisk eller psykisk diagnose er der brug for en stærk familie til at råbe myndighederne op. Det har Monica Lylloff, jurist og mor til tre børn med handicap, erfaret på egen krop. På en konference i dag om retssikkerhed på det sociale område repræsenterer hun græsrodsbevægelsen #enmillionstemmer.

Tre børn med diagnoser vendte op og ned på 41-årige Monica Lylloffs liv.

Hun er uddannet jurist og havde et godt job i Justitsministeriet. Sammen med sin mand havde hun købt drømmehuset i Kokkedal, og der manglede kun et barn for at fuldende planen om en kernefamilie. 

LÆS OGSÅ: Ny undersøgelse: Handicappede føler sig oftere dårligt behandlet på jobbet

Der kom tre børn, som alle har fået en eller flere diagnoser. Hendes søn på 14 år har autisme, ADHD og angst. Hendes tvillingedøtre på 12 år blev født 11 uger for tidligt, og det fik store konsekvenser. 

Den ene pige fik en hjerneblødning og lider i dag af mental retardering, spastisk lammelse og autisme. Tvillingesøsteren er diagnosticeret med opmærksomhedsforstyrrelsen ADHD og er udfordret af søvnforstyrelser og sansemotoriske forstyrrelser.

Hård, ny virkelighed

Den nye virkelighed betød, at både familie- og arbejdsliv blev sat på en hård prøve.

Forældrene til et barn med nedsat funktionsevne kan blive kompenseret for tabt arbejdsfortjeneste, hvis de er nødt til at tage fri på grund af barnets nedsatte funktionsevne. Det tilbud har Monica Lylloff været nødt til at bruge. 

Hun har længe arbejdet på nedsat tid, mens kommunen har udbetalt kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. De seneste tre år har hun fået bevilget tabt arbejdsfortjeneste svarende til fuldtid. Derfor er hun på orlov fra sit job hos Rigsadvokaten, mens hendes mand har kunnet nøjes med at gå lidt ned i tid.  

- For vores familie har det været helt nødvendigt at blive kompenseret for tabt arbejdsfortjeneste, ellers havde det været umuligt at få familie- og arbejdsliv til at hænge sammen, siger hun til A4 Arbejdsliv.

 Jeg har ikke taget en jurauddannelse for at gå hjemme. Men det skal også hænge sammen.
Monica Lylloff, jurist og forfatter 

Erfaringerne med at have tre børn, der på hver sin måde er sårbare, har givet Monica Lylloff en indsigt, som hun i dag deler med andre pårørende.

I dag repræsenterer hun græsrodsbevægelsen #enmillionstemmer i en debat på en konference i Nyborg om retssikkerhed på det sociale område, som Ankestyrelsen og Socialstyrelsen arrangerer. 

Bevægelsen startede som en kampagne, hvor Monica Lylloff blandt andet sammen med handicaporganisationer opfordrede mennesker med handicap og psykisk sårbarhed til at stå frem med deres historie. Kampagnen skulle sætte fokus på, at mere end en million mennesker er direkte berørt af handicap eller psykisk sårbarhed. Dertil kommer alle de pårørende, fortæller Monica Lylloff. 

Hjalp at være jurist

I dag har Monica Lylloff og hendes mand et godt samarbejde med Fredensborg Kommune. De får hjælp på forskellig vis, og på den måde kan puslespillet akurat gå op, selvom der både skal indtænkes specialskoler og behandlinger som ridefysioterapi.

Da hendes søn kom på specialskole, var hun nødt til at gå med ham i skole de første to år. Ellers nægtede han at gå ud af bilen om morgenen. 

LÆS OGSÅ: Forarget over privatskoler: Fravælger handicappede elever

Men det har ikke altid været gnidningsfrit at blive enige med kommunen om, hvor meget hjælp der var nødvendig. På et tidpspunkt besluttede kommunen fra den ene dag til den anden, at nu kunne Monica Lylloff godt arbejde mindst 28 timer om ugen, forklarer hun. 

Den ordning var ikke langtidsholdbar.

- Efter fire måneder gik jeg ned med stress og depression. Den ene af mine piger blev så påvirket af, at jeg havde det dårligt, at hun stoppede med at spise og til sidst kun vejede 11 kilo, selvom hun var omkring 6 år gammel, fortæller hun.

Det krævede mange kræfter at komme tilbage på sporet. Og der var i høj grad brug for den faglige baggrund, som Monica Lylloff har.

Monica Lylloff er ikke i tvivl om, at hun skal tilbage på arbejdsmarkedet.

- Jeg har ikke taget en jurauddannelse for at gå hjemme. Men det skal også hænge sammen. Lige nu er vores liv stadigvæk så usikkert, og hvis jeg skal tilbage på arbejde, vil jeg kunne lave et ordentligt stykke arbejde, ellers risikerer jeg også at miste mit job, siger hun.

Som jurist har hun været godt klædt på til at navigere i regler, paragraffer og love om, hvilken hjælp familien havde ret til. Men det er langt fra alle pårørende, der har de samme ressourcer til rådighed, påpeger hun. 

- Man skal virkelig kunne argumentere for sin sag og vide, hvor i loven og vejledningerne ens rettigheder står. Hvis vi har truet med at klage over afgørelser, har kommunen selv omgjort beslutningen. Jeg har aldrig haft en sag i Ankestyrelsen. Men mange får slet ikke klaget over forkerte afgørelser, fordi de ikke ved, at de kan klage, siger hun.

Postnummer afgør kompensation

Baseret på historier, hun hører fra andre forældre til børn med diagnoser, mener hun, at der er alt for stor forskel på, i hvilket omfang kommuner anerkender ret til tabt arbejdsfortjeneste.

På den måde bliver ens postnummer afgørende for, hvor meget kompensation forældrene kan få. Og det går udover dem, der ikke er ressourcestærke, mener Monica Lylloff.  

- Det er langt fra alle, der ved, hvilke regler der gælder. Mange af de mennesker, der har mest brug for vejledning, får aller mindst hjælp. I værste fald bliver de truet med, at deres børn bliver anbragt, fordi de ikke kan få det til at hænge sammen. Det kan ende helt derude, og det har intet med retssikkerhed at gøre, siger hun.

Men du får selv den hjælp, du har behov for, så er problemet overhovedet så stort?

- Ja, for det er her, at vilkårligheden kommer ind i billedet. Vi har været heldige forstået på den måde, at jeg har kunnet argumentere hele vejen igennem om vores behov, siger Monica Lylloff.

LÆS OGSÅ: Chefer fravælger ansøgere i kørestol

A4 Medier har spurgt Kommunernes Landsforening (KL), om de oplever, at kommunerne har forskellig praksis i bevillingerne af tabt arbejdsfortjeneste. I KL ønsker man ikke at kommentere Monica Lylloffs synspunkter.

"Glemmer, hvem de er sat i verden for"     

En af Monica Lylloffs anker er, at de kommunale sociale myndigheder ikke lever op til deres ansvar for mennesker med fysisk eller psykisk handicap. 

- De har glemt, hvorfor de eksisterer. De sociale myndigheder er sat i verden for at hjælpe. De er en del af vores fantastiske velfærdssamfund, som vi alle betaler til. Men når man får brug for hjælp fra det offentlige, er det ikke meningen, at man skal være detektiv for at finde adgangskoden til den her fælles konto, siger hun.

LÆS OGSÅ: Far: Alle mine drømme blev pakket væk, da min søn fik diagnosen


Monica Lylloff fotæller gerne ærligt om sine erfaringer som mor til tre børn med diagnoser. Privatfoto.

Når hun har valgt at stille op på konferencen om retssikkerhed på det sociale område, er det fordi hun oplever, at der mangler retssikkerhed på netop handicapområdet. Hendes håb er, at hun på diplomatisk vis kan få især politikere og andre beslutningstagere til at forstå, hvor alvorligt problemet er, så de får lyst til ændre systemet.

- På konferencen kommer de ører, som skal lytte, og som kan gøre ord og tanker til handling: chefer, direktører og politikere. Og nu har jeg på vegne af en meget stor gruppe muligheden for at fortælle dem, hvordan virkeligheden ser ud. Bringe dem ud af vildfarelsen om, hvor dygtige kommunerne er, og at det ikke handler om enkeltsager og små fejl. Og her kan de ikke bare lade være med at læse, siger hun. 

Tabt arbejdsfortjeneste til forældre til børn med handicap

Forældre, som passer et barn med handicap i hjemmet, kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste. Det er kommunen, der efter en konkret og individuel vurdering afgør, om man er berettiget til hjælpen.

Målgruppen for tabt arbejdsfortjeneste:
Tabt arbejdsfortjeneste gives til familier med børn og unge op til 18 år, hvor barnet eller den unge har: betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en indgribende, kronisk eller langvarig lidelse.

Betingelser for at modtage tabt arbejdsfortjeneste:
Det er en betingelse, at det er en nødvendig følge af barnets eller den unges nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er en af forældrene, som varetager den opgave. Det kan for eksempel være, fordi barnet eller den unge:

- har et stort behov for pleje, overvågning og tilsyn
- skal deltage i mange behandlinger og undersøgelser
- har en sygdom, der gør barnets tilstand meget varieret med hensyn til kræfter, smerter og anfald, og det derfor må vurderes fra dag til dag, om det kan være i dagtilbud eller skole
- ikke kan være i et dagtilbud eller skole på grund af nedsat immunforsvar eller stor sygdomsrisiko.

For at komme i betragtning til at modtage tabt arbejdsfortjeneste skal en forælder helt eller delvist være holdt op med sin beskæftigelse for at passe barnet eller den unge i hjemmet. Personkredsen omfatter begge forældre, selvom de ikke bor sammen, og den ene part ikke har del i forældremyndigheden.

Kilde: Social- og Indenrigsministeriet

Tilmeld dig nyhedsbrevet fra A4 Nu her